Starat se o postiženého potomka je psychicky i fyzicky náročné samo o sobě. Vychovávat dvě handicapované děti je pro mnohé z nás nepředstavitelné. Světlana s manželem to zvládají skvěle. Rodiče pětadvacetiletých dvojčat Hanky a Honzíka by zasloužili metál.

Světlana slaví padesátiny. Přestože je plná energie a svým dětem se věnuje dnem i nocí, přemítá, co bude dál. „Nikdy jsme s manželem nepřemýšleli, že bychom děti někam „odložili“, protože v rodinném prostředí naplněném láskou a dostatkem podnětů je mnohem větší prostor pro vývoj než v ústavní péči. I když dobře víme, že odloučení jednou přijde… Chceme jednou umřít s vědomím, že je o Hanku a Honzu dobře postaráno, že neskončí „léčeni“ silnými sedativy v psychiatrické léčebně,“ říká Světlana na adresu svých pětadvacetiletých dvojčat a vzpomíná na začátek jejich rodinného příběhu. Po studiích ekonomie krátce pracovala jako mzdová účetní, již pětadvacet let je však pečující osobou na plný úvazek. Z osmihodinové pracovní doby se stala doba dvacetihodinová, přesto o ní tvrdí, že je jí zaměstnáním i koníčkem dohromady.

Nikdy svého rozhodnutí nezalitovala. „S oblibou říkám, že jsem jen obyčejná matka dvou neobyčejných dětí. Dá se říci, že vlastně téměř vše, co dělám, celkový režim dne (a mnohdy i nocí) jsem přizpůsobila potřebám a zdravotnímu stavu dětí,“ říká. Hanka a Honzík se narodili předčasně, s nízkou porodní váhou a krvácením do mozku. Oba mají těžkou mentální retardaci a atypický autismus, Honzík epilepsii, Hanka dětskou mozkovou obrnu, výrazné poruchy chování a další diagnózy. Oba vyžadují 24 hodinový dohled a dopomoc téměř při všech běžných úkonech.

Hanka je mladá žena s myšlením malého dítěte. Své plyšové morče Vítka téměř nepouští z ruky. Ráda poslouchá pohádky a veselé písničky různých žánrů, miluje svoji babičku Věru, skákání na balonu, jízdu na tříkolce a vycházky do přírody. Honzík je dospělý muž s duší pětiletého dítěte. Od malička vyniká ve skládání puzzle (300ks bez předlohy), rád kreslí. Má rád knihy o Mašince Tomášovi a o přírodě. Velmi rád chodí na hvězdárnu, do divadla na balet a muzikály, do kavárny, do lesa a lenošit na zahradní houpačku.

Od narození se děti vyvíjely pomaleji, avšak Světlana s manželem vynaložili veškeré síly, aby co nevíce eliminovali následky. Několikrát denně s dětmi cvičili Vojtovu metodu (soubor cvičebních technik – poz.red.), navštěvovali nespočet specialistů a doufali, že mnohé doženou časem. Bohužel se tak nestalo. Naopak. Přidaly se první Honzíkovy těžké epileptické záchvaty s dlouhým bezvědomím, Hančiny zvláštnosti v chování a náročné ortopedické operace. „Postupem času jsme zjišťovali, že vše bude jinak a objevily se první otázky proč? A jsme schopni to vůbec zvládnout?“ vzpomíná. Museli se vypořádat s problémy s umístěním do speciální školy, do denního stacionáře, ale řešili i potíže v soužití s ostatními.

Nejhezčí chvíli prožívají, když jsou všichni společně doma, zdraví a v pohodě, při procházce lesem, o Vánocích prožívaných stále s důvěrou, že dárky nosí Ježíšek. „Naopak nejtěžší je, když vidím, že moje děti trpí a nemůžu jim pomoci. Jsou to Honzíkovy deprese a Hančiny afekty, při kterých se kouše do ruky, bouchá do hlavy a řve…“ říká Světlana. Právě proto, že jsou tolik jiní, museli před třinácti lety řešit vyhrocenou situaci. Celá rodina byla nucena opustit byt a přestěhovat se do rodinného domu se zahrádkou. „Na to, že jsem divná matka od divných dětí jsem si za ta léta už postupně zvykla. Po tolika letech už jsme s manželem natolik „jiní“, že v podstatě žijeme v izolaci. Naštěstí nyní máme velmi tolerantní sousedy. Mým obrovským štěstím je, že mám úžasného muže, který s námi zůstal, zajišťuje nás po finanční stránce (blíží se však k důchodovému věku) a s péčí mi pomáhá,“ chválí Světlana.

Věk a blížící se důchod na sobě oba manželé znatelně pociťují. Vyčerpání se prohlubuje, přidávají se vlastní zdravotní potíže a tu a tam se jejich stav blíží kolapsu. „Oba sníme o nerušeném spánku, odpočinku a společné dovolené,“ zasní se s tím, že se s manželem skvěle doplňují a podporují. Jak říká, nikdy nejsou „dole“ oba zároveň, a tak jsou si střídavě jeden druhému oporou. „Ráda chci také zdůraznit, že se najdou lidé, kteří vycítí, že máme docela náročný život a jsou ochotni nám pomáhat – u většiny z nich je slyšitelný i šum andělských křídel na jejich zádech. A tak naše děti mají úžasnou praktickou lékařku, kadeřníka, optičku, faráře a další a další, kteří nám usnadňují život a bez jejich pomoci bychom spoustu situací vůbec nezvládli.“

Již čtvrtým rokem rodině také výrazně pomáhá organizace Ruka pro život, jež podporuje lidi s mentálním a kombinovaným postižením. „Moc se mi líbí, že nepsaným mottem pečujících asistentů u nás v Brně je: „Aby nám tady všem společně bylo dobře.“ Obě děti navštěvují Denní stacionář na pět hodin denně, čtyři dny v týdnu. Od loňského roku se postupně snažíme Hanku začlenit do pobytové služby,“ říká Světlana vzkazuje čtenářům: „Jinakost není v naší společnosti moc přijímána. Rozhlédněte se, prosím, zda ve vašem okolí náhodou není někdo, kdo může potřebovat vaši pomoc a podporu. Nebo jen vlídné slovo či úsměv. My jsme s manželem za každý projev upřímného zájmu a pomoci vděčni.“