Je nám 60 let, otec projektant, matka kdysi také, teď občas pomocná síla, dcera 28 let, vdaná, postižený syn Ondřej 23 let.

Ondrův největší problém je, že je exot, který nepatří do žádné škatulky diagnoz. Má  syndrom, ke kterému patří epilepsie nezvládnutelná léky. Ondra záchvatuje od půl roka. Prodělal kvůli záchvatům dvě operace mozku. Po první ve dvou letech je chromý na půlku těla, po druhé operaci v patnácti letech měl masivní otok mozku, který přinesl další komplikace. Naštěstí zase chodí. Bohužel stále záchvatuje. Nevidí periferně vlevo (a naráží na ulici do lidí) a má velké problémy s pamětí. Došlo k regresi, chová se a uvažuje jako malé dítě. Po operaci už ve vzděláni nepokročil, ve škole hodně spal. Po období velké přítulnosti se propadl do nesmyslné agrese, takže ke 3 antiepileptikům má v současnosti 2 psychiatrické léky.

Díky záchvatům, spoustě léků a díky operacím se jeho mozek vyvíjel svým způsobem, a tak ačkoli mu při nástupu do 1. třídy předpovídali vědeckou kariéru, skončil posléze v pomocné škole. Jeho uvažování při emocích odpovídá malému dítěti.

V 17 letech dokončil 10 let školní docházky a chtěl žít někde v domově pro postižené, aby měl kamarády. Bohužel, míst je málo. Řada domovů ho rovnou odmítla (pro epilepsii nebo pro sklony k agresi), v několika to zkusil a zatím neúspěšně. Nyní chodí už rok a půl do denního stacionáře Ruka pro život a oba jsme moc rádi. Porozuměli, kdo Ondra je a jak na tom je, a že byť na první pohled vypadá jako “světaznalý”, doopravdy je to jinak. Rok tam byl Ondra bez konfliktu, což mi pomohlo se zase trochu uklidnit. Došlo mi, že je to kromě jiného i tím, že tam na 15 klientů jsou 3 – 4 pracovnice.

Zdá se, že je Ondra “nesprávně” postižený, že domovy pro takovéhle lidi nejsou. Netuším, jak to dopadne. Hraju si na perpetuum mobile, ale nevím, jak dlouho mohu vydržet být ve službě ve dne v noci, každý den v roce… Občas může být Ondra týden na odlehčovacím pobytu, a to je úžasné, moct svobodně dýchat a nebát se, že se někde zraní při záchvatu a následném pádu a moct si chodit, kdy a kam se mi zachce.

Ondra má každou noc několik záchvatů, někdy nekončí a potřebuje podat diazepam, ve dne má záchvatů míň. Sám se nezabaví a chce být většinou se mnou. Pořád se snažím uhlídat si svůj život, ale jde to hodně obtížně, i proto, že už jsem hodně unavená. Manžel nás živí a už dávno má všeho dost a je radši v práci.

Nejtěžší pro mne je pozorovat, jak je na tom Ondra čím dál hůř fyzicky i mentálně, a pak to, jak pro něj nikde není místo, kam by patřil. Tedy kromě našeho domova, ale to je bohužel neudržitelná situace. Těžká v denním životě s Ondrou je jeho nevyzpytatelnost. Někdy se cítí dobře a dokáže leccos, jindy je unavený a usíná během dne, no a k tomu záchvaty. Musím být stále připravena na cokoli.

Život s Ondrou mne hodně změnil, lidi vnímám mnohem tolerantněji, spousta věcí mi připadá nepodstatných a rozhodně se mi nechce se zapojovat do hraní mezilidských her. Musím si pořád hlídat svou rovnováhu, protože když nejsem v pohodě já, rozhodí to Ondru a nakonec si to odnesu…

Ondrovi zůstala schopnost hrát dobře hry, které se kdysi naučil. Jsem moc vděčná za Carcassonne, protože ten nás těší oba a můžeme ho spolu hrát naplno.

Ondra se umí hodně (a hlasitě) radovat a těšit ze života a za chvíli si zase velmi stěžuje, že je naštvaný, že má záchvaty a je postižený. Když je doma, jeho největší starostí je zařídit nějakou návštěvu, aby měl jeho život správný smysl.

Byla bych moc ráda, kdyby Ondra našel DOZP, kam by patřil a bylo mu tam dobře, já ho tam mohla navštěvovat a zbyl mi prostor a čas i pro sebe a pro ostatní.