Jmenuji se Anna, je mi 46 let. Jsem matka zdravé 24leté dcery Anežky a 21letého syna Vojty s vícenásobným postižením. Vystudovala jsem učitelství – obor speciální pedagogika ještě před narozením syna. Pracuji na plný úvazek již 13 let ve Speciální základní škole Litomyšl, kde se specializuji na vzdělávání dětí s těžším kombinovaným postižením. Mám velkou výhodu – má práce je mým koníčkem a úročím také praktické zkušenosti z života s „handicapem“.

První rodina se rozpadla po 18 letech manželství, příčinou ale nebylo postižení syna. Děti udržují se svým otcem nadále svůj vztah. Dcera studuje právnickou fakultu, žije si již svůj život. Syn bydlí se mnou a mým současným životním partnerem v městském bytě. Mými koníčky jsou – práce, knihy, společné aktivity s partnerem- tj. zahrádka, jízda na kole, výlety….

Syn se narodil předčasně o 11 týdnů dříve, měl krvácení do mozku hned po porodu. Propouštěli nás z nemocnice domů se slovy, že krvácení bylo veliké a každopádně se někde odrazí.

Pocity byly zprvu smíšené. Vztek, beznaděj, lítost brzy byly vystřídány pocitem boje. Boje za to, že my se nevzdáme.

Tento přístup nás všechny zachránil před pocity hořkosti a sebelítosti. Vyburcoval mě k veliké aktivitě. Začal nekonečný koloběh vyšetření, stimulací, lázní, každodenního pravidelného pohybového, zrakového, logopedického cvičení…….

Den za dnem, bez nároku na cokoliv, jen s nadějí, že dělám maximum.

Snažila jsem se nic neupřít ani dceři, přesto byla období, kdy byla na druhém místě. Bez časté pomoci mé matky a sestry by se to všechno těžko zvládalo. Pomáhaly, když jsem byla po nemocnicích a lázních se synem.

Pak přišla rodinná krize, rozvod, odstěhovala jsem se s dětmi do města.

A vše se začalo sečítat- můj přístup k životu (obětovat se pro druhé, neumění říkat ne, dát všemu maximum) mne dovedl ke zdravotním potížím a syndromu totálního vyčerpání po stránce fyzické i psychické. Na půl roku se mi zastavil život. Dnes chápu, že to bylo nutné zastavení. Změnilo mi mé hodnoty a vztah k sobě samé. Já a mé okolí pochopilo, že jsem jenom člověk, ne robot.

Velkou oporou mi je má širší rodina, současný partner a můj pozitivní přístup k životu. Čerpám energii z fungujících vztahů doma, v rodině, v práci a okolí.

Péče o syna byla náročná, pohlcující hlavně do doby jeho dospívání. Pak se situace stabilizovala a já získala čas pro sebe. Velkou radost mi také přináší dcera. Nejen studiem, ale radost mám, že se již osamostatňuje, začíná si žít svůj vlastní život. To platí i pro partnerovy dvě dospělé děti.

Myslím si, že mám velké štěstí na lidi kolem sebe. Jejich vstřícnost, podaná ruka, upřímnost mi dělají život krásnějším. Vzhledem k tomu, že jsem handicap syna vzala jako výzvu „Poprat se s osudem“ a jako životní úkol „Užít si ten život, ať je jakýkoliv“, tak i okolí bere handicap syna bez negativních emocí a reakcí.

Syn má středně těžké mentální postižení, je „jezdec“ (označení vozíčkáře), sám ani nesedí. Potřebuje pomoc druhé osoby se stravováním, hygienou, oblékáním. Nečte, nepíše, nepočítá. Jeho velkou devizou je jeho radostná nátura, pozitivní humor a schopnost komunikace. Má velké detekční schopnosti na kvality lidí kolem něho i nás. Navzdory náročné péči zažíváme radostný život. Radujeme se z maličkostí. Život s handicapem není o nic horší, ne méně naplněný, než běžný život. ŽIVOT JE JEN PROSTĚ JINÝ.

Jsou i náročná období. Jsem ráda, že syn byl v běžné mateřské školce, pak ve speciální základní škole. Nyní je v denním stacionáři. Postupně připravuji syna od jeho 13 let na osamostatnění. Věřím, že jednou také v našem městě vznikne pobytové zařízení, rodinného typu pro dospělé osoby s handicapem. Nerada bych v budoucnu úkolovala dceru případnou péčí o něj, neboť má nárok na svůj soukromý život. Proto věřím, že syn osamostatnění zvládne.

Díky osamostatňování se budu muset naučit využít vznikající volný prostor pro sebe, svého partnera. Jsem ráda, že mohu chodit do práce, jezdit na dovolené…. Prostě –  že můžeme žít navzdory synovu handicapu život nezávisle na sobě.

Nejtěžší je pochopení, že se člověk nemá obětovat, že jsou také další členové rodiny se svými potřebami.

Já děkuji, že již některá období máme za sebou. Syn je můj velký učitel. V práci úročím vše, co mne naučil, snažím se předávat poselství rodičům těchto dětí: „Dejte jim jen tolik podpory, aby byli co nejvíce samostatní a nejméně závislí na druhých,  a přitom si žijte ale i svůj život!“.